2004-12-18

Idag kl. 00:54 föddes jag på Spec.-förlossningen avd. 314 på KKÖ.

Jag hade då varit i mammas mage i 23 veckor + 6 dagar bara. En infektion satte igång

värkarbetet hos mamma som de försökte stoppa men utan att lyckas.

Direkt när jag kom ut stod barnläkaren Ola och syster Lina beredda att ta emot mig.

Och under pappas överinseende hjälpte de mig att finna andetagen och att kolla alla funktioner.

Men innan jag åkte upp till neonatalavdelningen fick jag åka inpå ett bord till mamma så

hon fick hälsa på mig en första gång.

Under natten kom mamma i rullstol till mig på avdelningen där jag nu fick bo

i en kuvös som höll mig varm, lagom fuktig och en respirator som hjälper mig med att andas.

På dagen fick mamma mata dig för första gången. Du äter 2 ml/ 3:e timme till att börja med.

 

2004-12-19

Mitt första dygn var stabilt på grund av att jag nu tack vare respiratorn måste vara lite nedsövd.

Allt för att jag ska slippa obehaget samt så kan tuben göra lite ont i min hals.

Men det finns nu en massa andra slangar anslutna till mig som i sin tur är kopplade till en massa

pumpar som doserar medicin. Och även ger mig mer blod samt plasma.

Mamma och pappa är och hälsar på och får hjälpa mig att äta genom en sond som går ner i min

ena näsborre direkt till magen.

Nu äter jag 2 ml bröstmjölk var tredje timme. Som tur är, så finns det bröstmjölk

som andra mammor har donerat tills min mamma kan ge mig hennes.

   

 

2004-12-20

Min favoritställning har blivit att ligga på mage. Och när jag gör det så sover jag så

lugnt och gott. Sen att jag gillar nappen och suger hårt på den betyder, enligt pappa, att jag

kommer i framtiden att älska sill!!

2004-12-22

Fick våran första måltid ensamma idag, du var lite orolig efter att läkaren hade lagt en kateter

från ditt armveck och som gick i artären upp till hjärtat. Kan förstå det, men allt gick bra. Nu kan mamma

pumpa ut en hel portion med bröstmjölk åt dig. Du skulle gilla pumpen.....   / PAPPA

Äntligen så bajsade jag idag för första gången och alla jublade!!

 

2004-12-23

Idag bytte de ut min kuvös till en ny och ren. Detta görs en gång i veckan p.g.a den

höga fuktigheten som kan få bakterier att trivas. Då passade mamma och pappa på att

ge mig julpussen och tvätta mig i ansiktet.

Idag ville min doktor Anders kolla hur duktig jag är på att andas själv. Så de kopplade bort

respiratorn och gav mig en CPAP ( Continuous Positive Airway Pressure )som hjälp istället som ska hjälpa mina

lungor att hålla sig utspända och inte säcka ihop.

Allt såg bra ut under kvällen och jag var duktig på att flåsa själv.

   

 

2004-12-24

Min första jul !!!

Men tyvärr så blev jag lite trött av att andas själv på morgonen så jag blev

 intuberad igen och lagd i respiratorn för att återhämta mig.

Mormor och morfar kom och hälsade på mig för första gången och mormor tyckte att det var den

bästa julklappen hon kunde få!!

Tomten kom också till oss småttingar på salen och jag fick 2 nallar av honom.

Den första var från Mattias-stiftelsen (efter en gosse som har varit inlagd på samma ställe som jag).

Den andra var från Insamlingsstiftelsen för Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus.

Men både mamma och pappa samt mormor och morfar hade julklappar med sig till mig.

Så nu har jag fullt med nallar vid kuvösen!

 

2004-12-28

Nu så, Casper, har vi just kommit tillbaka till avd. 316. Du har varit och opererat hjärtat.

När du låg i mammas mage fick du syre i blodet ifrån mamma och blodet var då "bypassat" förbi den delen

av lungorna som sköter det. Men nu behöver blodet komma rätt väg och detta fungerade inte

för dig som det ska. Så nu har det stängt igen med en metallklämma som du kommer att ha där

resten av ditt liv. Så vi fick följa med till operationsavdelningen som ligger i en annan byggnad.

Fick springa i kulvertar under jorden med kuvös, droppställningar, akutväska (om något hände på vägen), massa

sjuksystrar och din doktor Anders.

Allting gick på 2 timmar, men vi har ändå väntat och tyckt att det tog en evighet. Hjärtläkaren

som opererade dig, sa att allt gick smärtfritt och de har satt ett dränage i bröstkorgen

som du förhoppningsvis slipper imorgon om allt ser bra ut.

Kul att se att du håller igång personalen på avdelningen.  /PAPPA

 

2005-01-01

GOTT NYTT ÅR!!!

Och grattis Casper på din 2 veckorsdag!!

Mycket har hänt under denna tid och du får dina föräldrar att konstant pendla

mellan hopp och förtvivlan.

Dränaget i bröstet har du förresten blivit av med och det ser fint ut.

Du har varit lite tröttare nu efter operationen och din doktor passade på att prova en annan metod

att syresätta dig med respiratorn. Den fick dig att hyperventilera och maskinen lät som ett

ånglok som tuffade fram. Den gillade du inte speciellt så försöket fick avbrytas.

 

2005-01-03

Nu har jag hjälpt till med maten igen, och du verkar lite bättre. Ditt hår börjar ljusna lite, kanske

får du samma hårfärg som mig. Likaså börjar du försöka öppna ena ögat, kan tro att du måste

vara nyfiken på allt som händer runt omkring. /PAPPA

2005-01-06

Grattis På Namnsdagen!!

Idag så provade jag att andas själv igen, men det gick inte alls.... mina lungor

är lite för sjuka fortfarande. Istället fick jag en grövre tub insatt för att jag har växt och behöver lite mer luft

ner i lungorna, annars blir det som att andas genom ett sugrör.

Men mamma och pappa håller tummarna och hejar på mig.

 

2005-01-07

Idag öppnade jag ögonen för första gången!!

Två små kolbitar kikade på pappa idag och du lyckades skrämma honom lite när

han lyfte på tygbiten som ligger över dina ögon som skydd.

Har också börjat med en medicin som jag får inhalera  och som ska

lösa upp allt slem jag har i lungorna.

 

2005-01-12

Skulle just berätta att mormor var och hälsade på i helgen. Hon

tyckte jag hade blivit rundare om magen och ansiktet.

Men igår var jag med om något underbart!!

Jag fick ligga på mammas bröst för första gången!!

Äntligen var jag hemma igen där jag känner igen mig och upplevelsen fick mig

att må som en prins!!

Under tiden bytte sköterskorna min kuvös igen. Så 3,5 timme senare

fick jag återvända till den, fast jag helst hade velat vara kvar hos mamma.

2005-01-13 kl. 12:00

Bye Bye Respirator!!!!

Idag kom jag äntligen ur den jobbiga maskinen!!

Istället har jag något som jag nämnt tidigare, CPAP , men med en extra funktion

som puffar ner syrgas emellanåt med större kraft så jag ska komma ihåg att andas.

Och nu håller alla tummarna att jag ska orka hela vägen och inte behöva

intuberas igen. Men allt ser hittills jättebra ut och jag klarar det utom förväntan.

 

2005-01-14

1 dag utan respirator.

Och idag fick pappa sitta med dig på bröstet för första gången.

Du var lite orolig men tror det beror på att du var lite trött.

2005-01-15

2 dagar utan respirator.

Nu var det mammas tur att hamna på med mig på bröstet och vi båda älskar

 varje sekund tillsammans!!!

Men jag busar med mina föräldrar och skrämmer dem ibland... men vad ska man göra när man

får slemproppar som täpper igen mina luftvägar??  Tur jag har så duktiga tjejer

som tar hand om mig så otroligt bra!!!

2005-01-18

GRATTIS PÅ 1 MÅNADSDAGEN!!! 

Och 5 dagar utan respiratorn!!

Natten tills idag mådde du lite dåligt och fick upp din mat igen och din syreupptagning blev kraftigt

försämrad.  Men efter provtagning konstaterades att du hade fått en infektion, din första.

Det var så nära att du skulle hamna i respirator igen men din doktor höll huvudet kallt

och trodde på dig och du gav henne rätt också!!

De har också bråkat med dig mycket idag med att försöka sätta ny nål.

Misslyckades först med ljumsken men efter att du hade fått hämta dig lite så fick du

en i  ådern på vänstersidan av halsen.

Men resten av dagen  så har du mått jättebra och det var en stolt pappa som

matade dig sista gången innan hemgång. För du slog rekord med den hittills minsta

mängden syrgas du har haft sen du fick CPAP:en. Bara 36 %!!  Emot normala 70-80 %.

 

2005-01-19

6 dagar utan respirator!!

Idag fick du äntligen komma ut till mamma igen efter ett par dagar med stök..

Men när de flyttade dig över till mig så tappade du orken totalt och fick handventileras på

mammas bröst. Mamma hjälpte till med att försöka få dig må bättre och efter en stund så

hämtade du andan igen. Vid en sugning av mun/svalg och näsan senare , visade det sig att

det var fullt med slem. Så inte konstigt att du hade svårt att få luft....

Men nu ikväll mådde du jättebra igen och sussade lugnt när vi åkte hem...

Puss på dig!! Älskade Casper!!

2005-01-20

1 hel vecka utan respirator!!!

Vi tror verkligen på dig, vår underbare son!! Och längtar till den dan vi får ta med dig hem.

Vi vet att det är en lång väg till den dagen men vi vet att du har gott gry i dig!!

 

2005-01-21

Idag vid vägningen, när de snabbt plockar bort CPAP, fick vi tillfälle att ta ett kort

på dig utan en massa saker i ansiktet. Men din näsa ser inte ut som den kommer att göra sen,

 CPAP:en ger dig en liten "grisnäsa".

2005-01-25

Dagarna går nu och jag är stabilare i stort sett. Visserligen skrämmer jag fortfarande upp mamma

och pappa lite ibland men det är ju så sällan nu.

Allt beror på att läkarna nu minskar dosen kortison som då gör att mina lungor

kan svullna och samla mer vatten. I sin tur innebär det ett ökat syrgasbehov men inte så mycket så

att jag måste ha respirator igen.

Annars så får man det vanliga varje dag; antibiotika och Losec!!

Ja, redan storanvändare av Losec!! Men det beror på att kortisonet gör mina slemhinnor sköra

och det gav mig en blödning i magsäcken som nu är borta som tur är.

Men kortisonet behöver jag för mina lungors skull.

2005-01-25

2 veckor utan respirator!!! 

Nu känns allt stabilare och jag verkar starkare enligt mamma och syster.

Klarade att återhämta mig själv efter ett rejält "tillbud" ( min puls gick ner, andningen stoppade upp)

så de behövde inte handventilera mig och det är ett styrkebesked från herr Casper!!

Denna gång var det ju som vanligt en slempropp som kom ivägen.

Doktorerna var lite dumma mot mig idag, de tog ett ryggmärgsprov på mig  för att kolla

att det inte fanns några infektionsbakterier kvar där innan de avslutar antibiotika-

behandlingen imorgon. Hoppas proven är negativa , för då ska de även

plocka bort den sista nålen som är placerad på halsen. Sen är det bara mätutrustning som

sitter på mig och de sakerna är inte alls lika obehagliga.

Men hela proceduren klarade jag ju självklart galant och fick chansen att visa

doktorn att jag är en stark kille nu som kan när jag vill!

 

2005-01-28

1030 gram !!!

Passerat 1 kilo-strecket idag!!! Grattis killen!!

Mycket har hänt idag. Du har fått bada för första gången i ditt liv och detta tyckte du ganska mycket om.

Bildbevis finns under "Bilder på mig".

Sen så har du fått eget rum nu p.g.a du är nu helt ren från infektionsbakterier och andra barn har det,

så för att undvika infektion igen så har du blivit isolerad. Mycket p.g.a  du är minst på avdelningen och väldigt skör

och nu när du har hämtat krafter så bra , så är det synd om du blev sjuk igen.

Din doktor tycker att du växt över förväntan och du visar t.o.m en liten förbättring av lungorna.

   

2005-02-07

Dagarna knatar på och jag växer så det knakar. Mina måltider är uppe i 26 ml!

Morfar och morbror Anders var här och fick kika in på mig när jag låg hos mamma. Morfar

som har sett mig förut, tyckte att jag hade blivit stor. Medans morbror tyckte jag var väldigt liten.

Men jag är faktiskt stor nu, har ju fördubblat min vikt sen jag föddes och det är ju en bedrift.

Mitt syrgasbehov pendlar lite upp och ner, men doktorerna tycker att jag i det stora hela är stabil.

Det är lika bra att skynda långsamt så man inte förhastar sig och låtsas vara friskare än

vad man är.  I övrigt har jag blivit av med allt vad kateter är men i gengäld så sticker de mig

så fort de ska ha ett prov, eller när jag ska få blod. För att jag då ska vara på humör så mutar

systrarna mig med sockervatten som är så gott. Lite sådant på nappen och jag koncentrerar mig

helt på sugning och glömmer bort andning... *skäms*

2005-02-10

Dagarna går och jag gör små,små, små framsteg. Visserligen spökar magen lite på mig som i sin tur

gör att jag måste ha mer syrgas. Detta med syrgas och vilken mängd jag behöver är allt

kretsar kring för det mesta. Alla hoppas på att mängden ska minska så jag ska först klara

av att bara ha en liten grimma på mig, vore gott att slippa den stora och otympliga CPAP:en, för

att till slut kunna vara helt utan syrgas. Men det kan dröja länge och chansen är stor att

jag får komma hem med syrgas till mamma och pappa.

När vi ändå är inne på mina lungor så har jag gjort min doktor mycket nöjd när han såg senaste

röntgenbilden de tog, en förbättring var tydlig och han tror att jag ska kunna fixa detta.

Men  problemet de närmast försöker lösa är mina ögon, all syrgas påverkar mina ögon

och gör att det bildas för mycket blodkärl till näthinnan. Detta kan göra min syn väldigt

dålig och kräver laserbehandling innan jag får komma hem. Nu har inte ögonläkaren kunnat se

något än för min lins är så disig fortfarande men chansen är stor att jag får göra behandlingen p.g.a min

låga födelseålder. Detta ingår i allt en liten prematurbebis kan råka ut för.

2005-02-14

Idag fick du ditt första Alla-hjärtansdagskort på posten!!

I morse så mådde jag lite tjuvens med mycket vätska i kroppen så jag var lite svullen.

Och när mamma och pappa kom så höll de på att ta ett blodprov på mig så jag var lite

upprörd som också visade sig på min puls.

Ögonläkaren har tittat i mina ögon igen och ser fortfarande inte tillräckligt bra genom

linsen för att kunna säga hur långt kärlbildningen har nått. Men skam den som ger sig, så

hon återkommer senare i veckan.

I dag slog jag rekord!!  Syrgas:33%, inga hjälp-puffar, låg på min dåliga sida samt åt 28 ml. Och det

gick riktigt bra!!  Men så märkte jag att pappa stängde luckan till kuvösen och lämnade mig.

Det fick min saturation(syresättning) att gå ner lite. Men mamma och pappa

får veta imorgon om jag har fortsatt vara så bra.

 

2005-02-15

Imorse så blev min mamma och pappa så häpna när det fick se hur lite syrgas jag hade!!

Bara 26 %!!!

Och nu har jag blivit så bra att sköterskorna börjar snacka om att få mig i säng... *hmm*

Ja, inte på DET sättet!! Utan att jag ska få slippa min låda och få byta den mot en vattensäng.

Låter lyxigt men vattenmadrassen hjälper mig att hålla värmen och så är den ju bekväm också..

Jag har ju visat tydligt att jag vill ur lådan, eftersom jag hasar mig sakta mot luckorna...

 

2005-02-16

Idag hände allt!!!

Jag väger nu 1,5 kg!! Och jag hamnade i en säng för första gången.

Men också hade på mig en tröja som man ska, visserligen lite för stor, men imorgon

tar mamma med mina egna kläder till mig.

I övrigt så mår jag lika bra förutom det gamla vanliga magknipet....

   

2005-02-18

Grattis på 2 månadersdagen!!!

Och idag blev jag badad av mamma för första gången och jag gjorde henne så stolt över

hur duktig jag var som orkade så mycket "bök och stök".

Vägdes också och har lagt på ytterligare 20 gram på hullet.

Men mest stolt är jag över att de flaggade hos mig på 2 -månaders dagen.  *stolt*

Passade på att få mina fotavtryck tagna igen som jämnförelse ...

   

2005-02-21

Idag provade jag på den där grimman alla talar om och det fungerade alldeles utmärkt!!

D.v.s jag klarade att ligga 3 timmar med enbart lite syrgas och ingen "andningshjälp".

Och nu var det även dags för ett bad till!!  Som om man inte har blivit blöt nog de senaste

dagarna... tror de säger jag luktar bara för att mamma ska få bada mig.

 

2005-02-22

På morgonen fick jag och mamma mysa lite till frukosten och återigen så hade jag

bara grimman när jag satt hos henne. Trots att det är så spännande nu att kunna röra på

huvudet bättre så somnade jag allt ändå efter stund, mamma har sån sövande inverkan på mig.

Pappa fick också chansen att få sitta med mig på eftermiddagen, men trots att jag var lite

mer rörlig än på morgonen, så somnade jag allt gott då också.

Så nu kan jag få mysa hos mina föräldrar 2 ggr dagen.

Ikväll var mormor och morfar med på en anhörigträff där de fick lära sig mer om

tidigt födda, samt chansen att få ställa frågor till personal som jobbar med oss.

   

2005-02-26

Idag var det min och pappas egna dag.

Och för första gången fick pappa bada mig alldeles själv. Jag visade hur stark jag är nu med att

inte klaga en endaste gång.

Nu får jag ligga i grimman HELA dagen när mamma och pappa är hos mig. Så jag

klagar lite ibland över att få ha den där CPAP:en på nätterna.

 Mormor kom och hälsade på med mamma när jag fortfarande satt hos pappa och myste.

Så nu fick hon se mig riktigt nära när mamma skötte om mig, d.v.s, nu har jag blottat mig för mormor också!!

 

2005-02-27

Idag var mamma och pappa lite nervösa, tror jag..

Vi fick ett eget rum utan någon personal så de fick ta hand om mig själva under dagen.

Och jag får nog säga att det gick riktigt bra...  men jag försökte att sköta mig så

bra jag kunde. Nu kommer det ofta vara så, att de ska få lära sig mer och mer

att själva ta hand om mig, för så kommer det ju att vara när jag får åka hem.

 

2005-02-28

Först säger de att min ökande vikt är bra och i andra andetaget får man höra att man

börjar bli en tjockis!! Eller en liten "korv" o.s.v... hade jag inte haft en massa sladdar som höll mig

fast så hade jag allt visat dem....

Sen så testade jag idag "ett blöjföretags" produkter gällande vad de klarar i volymer till

stora glädjerop från mamma. Min mage är lite trög om man ser till frekvensen på tömningarna

och nu har man fått sitt första järntillskott.  Med tanke på risken för förstoppning så var det

en lättnad för mamma att jag fick rensa systemet lite.

   

2005-03-02

Idag fick jag prova på att äta ur flaska för första gången. Och det gick toppenbra!!

Första måltiden fick jag i mig 13 ml och syster sa att det var VÄLDIGT duktigt för första

gången. Det är inte alltid att så små barn som jag med en gång får sugning med sväljning

att fungera med en gång, men jag tycktes ha fattat det med en gång.

Sen så blev jag av med vattenmadrassen nu. Jag klarar att hålla

värmen så pass bra med endast en pyjamas och ett gott täcke.

Sen så ska jag få ligga i en "huv" istället för CPAP på natten. Då ligger jag under plastkupa

fylld med syrgas som en rymdgubbe och behöver inget obehagligt i näsan.

Men grimman får jag ha på dagarna som vanligt.

   

2005-03-03

Det är inte så skoj idag... Mamma har blivit förkyld och kan inte vara hos mig

på ett par dagar. Så vi trodde att nu blir det pappa som gäller...men icke!

Nu har han gått och blivit magsjuk så nu får jag klara mig med tjejerna på salen.

Vet att mamma och pappa saknar mig så otroligt och att de stannar hemma för

min skull....

 

2005-03-07

Älskade Casper!!  Mamma saknar dig så hon går i bitar nu....och längtar

sig sjuk tills imorgon då jag äntligen ska få vara hos dig igen. Saknar dig liggandes

och kikandes på mig, när jag sköter dig. Saknar din små händer runt mitt finger när du

vill ha tröst. Hur du kramar hårt när magen kniper... Saknar din lilla näsa, din

gulliga dubbelhaka och din små underbara fossingar.

Men syster hade goda nyheter när jag ringde idag, du har passerat 2 kg äntligen!!

Och som sig bör, så har du flaggan vid din säng.

Även att du i morse hade orkat att äta en hel måltid på flaskan,

gjorde mamma jätteglad!!

Casper, du och alla andra, kan inte ens i fantasin föreställa sig

hur stolta vi är över dig, vår son!! Mamma och Pappa längtar efter sin hjälte!!

Vi vågade den 17 december 2004 inte på långa vägar hoppas på att

ens få lära känna dig. Men du visade alla du var speciell, att du

hade en kämpaanda av sällan skåda slag. I våra ögon har du redan vunnit

det tuffaste slaget redan och gjort dina föräldrar till världens lyckligaste.!!

 

2005-03-08

Äntligen fick mamma träffa dig idag!! Och jag njöt av varje sekund och

kunde inte sluta känna på dig, titta på dig och ville inget hellre än att

överösa dig med pussar, men det får vänta tills jag är helt frisk.

2005-03-09

Idag var det dags för badning igen och nu var det mammas tur

att få blöta ner mig. Det gick bra men sen när jag skulle "nappa" så orkade jag

inte så mycket själv, men vem blir inte trött av att bada?

Jag har fått börja äta var 4:e timme istället och då 60 ml varje gång. Mamma är förvånad

över att allt det får plats i min lilla mage. En liten trötter är jag allt också, vaknar knappt

av att mamma lyfter upp mig mot sin axel för rapning.

Sen så har de fått fylla på med mer blod för jag orkar inte riktigt få upp

mitt blodvärde med enbart järntillskott. Men det är en mognadsgrej , plötsligt

en dag så fixar jag det också.

2005-03-11

Jag har blivit riktigt duktig på att äta från flaska, visserligen inte alla mål, men för

en kille i min ålder så är det bra gjort.

Har också fått genomgått en , för mig , ny sorts undersökning av mina lungor.

Och resultatet visade att jag har bara hälften så stor lungkapacitet som jag skulle haft. Samt att

de är stelare än normalt. Så det finns en del att "växa" ikapp framöver.

Nu snackar systrar och "päronen" mer och mer runt hemgången så jag börjar

misstänka att något är på gång snart..... kanske man får chans att spana in

den där spjälsängen på närmre håll snart....

 

2005-03-14

Pappa har varit på vift i helgen så jag och mamma har myst mycket!!

Idag fick jag åka barnvagn för första gången, visserligen runt och runt i korridoren på

avdelningen. Och besöka föräldrapentryt där vi såg rally på TV.

Nu längtar mamma och pappa verkligen efter att få hem mig.

Allt står ju och väntar på mig, saknas bara "avd. 316:s egna knubbsäl" därhemma. :)

2005-03-16

Idag fick jag glada nyheter!! Nästa vecka blir det dagspermission !!

Nu ska jag äntligen få ligga lite i min egen säng eller i barnvagnen. Och jag ska få åka

spruttibangbang för första gången!! *Vrrrrroommm*

Annars så hänger jag med mamma när hon går och äter, för att sedan dra några

varv i korridoren.  Måste ju öva in stilen nu.

Annars fortskrider planeringen inför min hemgång t.ex så fick jag börja med AD-droppar idag

som alla andra bebisar...  Och sedan ska jag köras in på 100 % ersättning till nästa vecka.

2005-03-18

Grattis på 3-månadersdagen!!!

Flaggan hamnade i min säng idag igen... får snart fast abonnemang på den.

Mamma bara sitter och tittar på mig när jag ligger i hennes famn, fattar knappt att

hon har mig. Det är precis som tiden har hunnit ikapp oss båda. Jag blir större med en hastighet

som förvånar och glädjer. Och i takt med framstegen blir mamma och pappa mer och mer , just det,

 mamma och pappa.

       

 

2005-03-22

Igår hände det mamma och pappa har längtat så efter!! Jag fick komma

hem för första gången på permission!! Visserligen över dagen men jag och mamma myste

så mycket vi kunde. Jag fick prova min barnvagn och inviga skötbordet. Sov bara

i barnvagnen för jag gillar att ha det lite "ombonat" runt mig och spjälsängen kändes lite

stor igår. Men när jag får vara hemma på nattpermis så blir det allt sängens tur också.

Mamma har idag varit och skaffat min egna lågflödesmätare till syrgasen hos

syrgasmottagningen på Sahlgrenska sjukhuset. Fick en jättestor skylt att ha på

insidan av dörren för att tala om att det finns syrgas hemma. Så mamma och pappa

får inte ha någon öppen låga inomhus. Det var de mysstunderna med värmeljus det....

Imorgon är det dags för permission igen och jag kan får komma hem varje dag om jag vill.

Och vem vet? Snart kanske man får sova hemma också!

 

2005-03-24

Nu ligger jag hemma i vagnen och sussar gott efter att ha ätit. Mamma får också ge mig

mediciner med tvivelaktig smak i munnen med grimaser som följd. Och man ser lite

kladdig ut med järnmedicinen runt mun. För man kan ju inte få något i munnen utan att tungan

ska fara in och ut ett par gånger...

Mamma tycker att resa med mig kräver lite extra. För ju mindre bebis,

 ju mer packning heter det ju...  men jag tar nog priset just nu. Syrgastuben jag är ansluten till + 1 extra,

POX- mätaren som jag också är kopplad till hela tiden, mediciner och mat....

2005-03-25

Idag kommer jag att få sova hemma!! Ända till middagstid imorgon kommer jag att

vara hemma. Sen kanske mamma och pappa behöver sova lite, för det blir nog inte mycket sömn

inatt. Jag kommer nog att sova men de vågar nog inte, kommer säkert att

ligga och lyssna på alla ljud jag gör...

Har faktiskt fått bada hemma idag också!! Min stora blåa badbalja fick göra

lite nytta och ren blev jag allt.....

2005-03-27

När mamma ringde till sjukhuset igår så fick hon reda på att jag

får vara hemma hela helgen tills på tisdag!!! Så pappa fick åka upp till sjukhuset

och hämta mer mediciner, mat och syrgasflaskor så det räcker tills på tisdag.

Så många dagar på raken hemma....tror knappt det är sant....

Inatt var jag väldigt trött och somnade nästan innan jag ens hade börjat äta... och på morgonen

fick mamma väcka mig för jag sov och sov bara.... missade nästan frukosten ju!!

Är nog tidsomställningen + en väldigt skön säng som är orsaken.. *ler*

 

2005-03-29

Så, tillbaka bland tjejerna igen... och att jag nu får äta fritt har inte påverkat

min vikt negativt utan snarare tvärtom. Studsade upp 2 hekto bara över helgen hemma.

Kan nästan tro att mamma och pappa har dopat mig.....

Och om vi sammanfattar helgen så kan vi säga att jag skötte mig exemplariskt och

mamma led av sömnbrist. Vi prematurer stånkar och stönar mycket p.g.a våra tarmar och mage.

Detta hördes väldigt tydligt på natten när det är tyst. Kombinera detta med en nojjig mamma som

måste kolla mig vid minsta ljud jag gör, så får ni synonymen för sömnbrist.

I övrigt så går allt fort nu. Min doktor nämnde på ronden att det blir nog aktuellt med permanent

utskrivning NÄSTA vecka!! Dagen mina föräldrar har längtat så efter är snart här!

 3 månader och 11 dagar, idag, har vi spenderat på avdelningen. Inom dess väggar huserar sorg, glädje,

förhoppning, förtvivlan och skratt, även efter att jag har åkt hem. Men också ett stort engagemang och värme

hos personalen som lever i detta året runt.

  Man möter under hela sitt liv människor som har gjort skillnad.

Personalen på avd. 316 är Caspers första och viktigaste möte. / Mamma

 

2005-04-02

Ligger skönt i min barnvagn nu och lyssnar på pappa som har sovmorgon. Lite mycket väsen, men

jag får stå ut. Jag höll honom vaken så tidigt imorse när jag fick för mig att det var dags för frukost.

Ja, jag är hemma på helgpermission i detta fina väder. Kommer att återvända till sjukhuset

på måndag för lite undersökning av mina ögon igen.  I torsdags sa min ögonläkare att jag var ett

unikum, att mina ögon ser så fina ut trots all syrgas jag har/fått .

Mamma har börjat vänja sig med en "stönis" i sovrummet mer och mer. Hon kunde sova ganska bra

inatt efter matningen. Hon har märkt att jag stönar och stånkar på ett visst sätt när jag

är hungrig. Det väcker henne innan jag får chansen att skrika lite....

2005-04-07

Välkommen hem Casper!!!

Efter 16 veckor på sjukhuset så är jag äntligen utskriven!!!

Mamma och pappa var med mig när jag var inne på avdelningen idag för att

undersökas och skrivas ut.  Doktor Kenneth kollade att mitt allmäntillstånd var okej. Och så

fick man vägas och mätas.  Resultatet är infört i mina kurvor med röd text för att markera min

hemgång. Men även mina födelsevärde + minsta vikt är röda.

Sen gick mamma igenom med min kontaktsyster Lina de sista detaljerna... d.v.s när jag ska tillbaka

till sjukhuset nästa gång. Ja, sjukhuset slipper jag inte på ett tag. Ska på måndag för undersökning av

mina ögon och den 20:e ska vi till Lungmottagningen för ett första besök. Och detta

kommer att kontinuerligt återkomma p.g.a jag har syrgasbehandling även hemma.

Sen så vill doktor Kenneth kontrollera min utveckling med jämna mellanrum.

Men nu ska jag fira med mamma och pappa, det blir goda bakelser till kaffet idag!!

 

2005-04-12

Igår var jag tillbaka på avdelningen för att få ögonen undersökta igen. Det är bättre för

mig att komma dit, då jag slipper sitta i väntrum med en massa människor som kanske är

förkylda. För på avdelningen är det ju som policy att ej friska personer får inte komma dit.

Men denna gång så stretade jag så mycket emot att det var svårt att se något. Så det blir återbesök

på onsdag igen. Så så lätt blev de inte av med mig. :)

Idag ska jag till BVC för första gången där jag ska få träffa min barnmorska som

jag ska besöka ett par månader tills jag flyttar i sommar. Denna gången kommer även

pappa att följa med för han är ledig och hemma med mig och mamma den första tiden.

 

2005-04-17

Dagarna går, mamma och pappas tillvaro kretsar till största delen kring mig.

Vi börjar få lite rutiner i vardagen och även mer nattsömn. :)

I onsdags var jag på ögonundersökning igen och denna gång såg de en liten förändring

i mina ögon, så nu ska jag imorgon till Mölndals sjukhus och ögonmottagningen där.

Ska få träffa en doktor som gör dessa laserbehandlingar och han ska få göra en bedömning

av mina ögon. På onsdag blir det Östra igen, men då till lungmottagningen.

Jag har varit orolig när jag har varit vaken, vagnen har inte varit rolig att ligga i.

Så pappa åkte och köpte en babysitter igår och jag ÄLSKAR den!!

Nu får jag "vara med" och se mamma och pappa bättre, samt så har jag många leksaker

att kika på.

2005-04-22

Nu vet jag lite mer om hur det kommer att vara framöver. Fick träffa min lungläkare i onsdags så hon

fick lära känna mig och mamma. Men nästa återbesök blir om ca 2 veckor.

Så det blir en till lungröntgen och en kontroll av mina lungors kapacitet så vi vilka framsteg

jag gör. Min syresättning börjar sakta, sakta bli bättre och vi hoppas att vi kan sänka

på syrgasen snart och sen bli av med den så snart som möjligt.

Efter att jag hade varit hos läkaren så träffade jag och mamma upp med Noah och

hans mamma. Noah lärde jag känna på neonatal , han föddes en dag före mig.

Vi alla fyra tog en lång promenad tillsammans. Våra mammor tjattrade och vi killar sov

eftermiddagsluren i våra vagnar.

Men annars så kan ni se i mina kurvor att nu riktigt skjuter jag iväg i vikt.

Snart 4 kg!!!! Helt otroligt!

 

2005-04-30

Valborg och våren är här!!

Den senaste veckan har det varit återbesök hos ögon, BVC och neonatal.

Mina ögon klarar sig fortfarande utan operation och jag hoppas verkligen det kommer att förbli så.

Och min viktkurva ligger precis samma som genomsnittet hos andra bebisar som är 3 veckor gamla.

Ja, egentligen så är jag ju bara 3 veckor gammal. Känns lite konstigt då jag faktiskt har varit utanför

magen i över 4 månader. Men den dagen jag blev utskriven så började vi räkna från noll när

det gäller min utveckling och växt.

Min doktor Kenneth säger att mina lungor låter bra och att jag är precis som en

3 veckors bebis ska vara i utveckling. Det är skönt att höra att man hänger me´....

2005-05-05

Dagarna går och jag tittar upp på sjukhuset emellanåt. Det är vanliga svängen

med ögonundersökningar. Men nu dröjer det 14 dagar tills nästa gång.

Då har jag en heldag på Östra framför mig. Lunga, Neuro och Ögon har paxat mig samma

dag. Underlättar för mamma en del att inte behöva åka dit flera ggr i veckan.

Mormor har varit en sväng och hälsat på igen och tycker alltid att jag har blivit så stor!!

Kan erkänna att jag både har vuxit ur en klädstorlek och en blöjstorlek till.

Firade min "1 månadsdag" i söndags, på dagen 1 månad om jag hade fötts i april.

Men man är snart 5 månader och päronen under var tiden tog vägen, har ju varit utskriven

lite mer än en månad nu.

Har nu haft tur att mina lungor låter så fina så jag slipper inhalationer och jag

kan minska på syrgasen lite till ca 0,1 l/h. Övar även ibland vid skötningen på att

köra utan grimma helt. Går bra korta stunder tills magknipet kommer tillbaka....

   

2005-05-24

Nu närmar det sig med stormsteg! Dagen utan syrgas känns inte så långt borta.

Kan ha 0,1 l/min hela tiden nu och har blivit stabilare de stunder jag får "träna" utan grimma.

Var på återbesök till lungläkaren, ögonläkaren och min doktor Kenneth igår. Det var en heldag

på sjukhuset för oss, men det är lika bra när man ändå ska dit.

Mina lungor låter bra och är rena från slem, men röntgen och andningsprov blir det

först till hösten. Men om knappt en månad ska jag få ligga och andas utan syrgas

hos läkaren för att hon ska kolla hur bra jag syresätter mig.

Mina ögon håller sig fortfarande ifrån en operation och det är lugnande för mamma att höra

varje gång. De kollade också om jag hade något brytningsfel denna gång. Men avvikelsen var så liten så det

behövs inga glasögon iallafall!!

Annars så tycker de att jag är en fin liten kille och tycks hänga med i utveckling

enligt min korrigerade ålder.

Äntligen har jag nu blivit av med mitt järntillskott och har även börjat med vanlig

ersättning istället för Enfalac som är till för prematurbarn. Så det blir en spännande tid

för mamma och pappa nu när min mage ställer om sig. Märks nog på nätterna mest, då jag har

mycket magknip. Så jag vet inte vem av oss som är tröttast, mamma eller jag.

 

2005-06-05

Tyvärr så uppdaterar jag inte så ofta nu, mest p.g.a jag umgås så mycket med mamma och

pappa. Sen så är det mer sällan jag är på sjukhuset nu. Men det är ju bara positivt.

Den 20:e längtar vi till nu. Den dagen ska jag få ligga utan syrgas hos doktorn för att visa

hur duktigt jag är. Vi håller alla tummar att jag då är redo för ett liv utan slang, iallafall på dagtid.

Det kan hända man får ha lite syrgas på natten då man sover som tyngst.

Har haft besök av morfar och mormor igår. Satt hos morfar som bara busade med mig

hela tiden, men till slut kunde inte han hålla mig vaken ens, utan jag slocknade hos honom också.

På torsdag ska jag få min första vaccination , då min doktor Kenneth vill att jag så fort som möjligt

ska bli vaccinerad mot kikhosta. Är en månad tidigare än normalt då jag bara är 2 månader (korrigerad ålder).

Sen så har jag varit linslus idag igen, visar mina grimaser på bildsidan...

2005-06-12

I torsdags var det dags för min första vaccination. Det gick jättebra för jag rörde inte en min

när syster stack mig i låret. Och jag fick inga större reaktioner efter heller förutom

en liten febertopp på kvällen. Min mage fortsätter krångla och om man det inte är bättre

nästa vecka ska vi nog byta mat. Mamma har minskat stegvis på min laktulos för att

lindra gasigheten i mage och tarmar. Men det har som tur inte påverkat min bajsning utan

det fortsätter som förut. :)

 

2005-06-20

Jaa!! Jag har blivit av med syrgasen på dagtid idag!!

Nu blir det grimma på natten bara!

Min doktor tyckte jag låg så fint i syresättningen utan syrgas när vi idag hade

heldag på sjukhuset. Ögondoktorn vill inte se mig på ett par månader, så

på den fronten ser allt bra ut nu, slipper ju operation!!!

En sådan lättnad för mamma och pappa att slippa dra slangen efter sig därhemma

och ute. Mycket lättare med en gång men samtidigt så ovant.

De tog allergiprov på i idag också, för att kolla om jag är överkänslig mot

mjölken i ersättningen. Får ju kolla om det är det som ställer till det för min mage.

Så stick i fingret var det, sticket gjorde inte så mycket men när syster

började klämma mitt lilla finger hårt för att få ut lite blod så var det tur mamma

var med för att trösta mig. :(

Om en vecka blir det lungröntgen igen och det blir spännande och se

hur det verkar nu.

2005-07-26

Äntligen är jag här igen!!

Mamma och Pappa har haft fullt upp med att flytta och det dröjde innan internet

fungerade på nya stället. Så nu bor vi i hus och jag har fått ett alldeles eget rum.

Sover visserligen fortfarande hos päronen men snart kan jag nog flytta in i mitt

grodgröna rum!

En månad har förflutit utan syrgas på dagen tills igår när doktorn tyckte att

jag kan vara utan på natten också!!! Så inatt var det slangfritt och det gick toppen!!

Annat som har hänt är att jag har börjat få prova på fastare föda med att slafsa i mig

diverse puréer. Mumma!!!!

Lungröntgen som jag gjorde visade en förbättring men jag har fortfarande "stråk"

av tätare partier på lungorna. Men min doktor är nöjd så då är jag det också.

2005-08-09

Livet utan syrgas knatar på problemfritt.

Och igår fick jag min andra vaccinationsspruta hos BVC. Denna gång gillade

jag det BETYDLIGT mindre och var glad över att mamma fanns med för att

trösta.

Sen en tid har jag var väldigt duktig på att hålla upp huvudet när jag ligger på mage.

Mamma har också upptäckt att jag har blivit bra på att dregla också, bättre än

vad hon hade önskat, tror jag. Men var ska man göra av allt saliv när man pratar då?

2005-08-29

Idag har jag varit hos doktorerna igen och de tycker jag har blivit en "mönsterbebis"!!

Jag äter bra, magen mår bra, lungorna låter bra och jag är precis som en 4-5 månaders bebis

ska vara i utveckling. Det dröjer nog dagar tills jag har vänt på mig för första gången.

Nu dröjer det 2 månader till nästa besök men om en vecka ska jag till barnfysiologen

för mitt andningsprov. Ska få ligga och sova med en mask på mig där de mäter mängden

kväve i utandningsluften. På så sätt kan de ganska exakt se vilken lungkapacitet jag har.

När jag blev utskriven från sjukhuset i april hade jag 50% kapacitet mot en normal bebis.

Det har också börjat klia i munnen på mig så jag måste gnaga på allt jag ser och har jag inget att gnaga

 på så gnuggar jag övre och undre tandkött mot varandra. Så gissa om det är små tänder på gång!!!!

2005-09-11

Idag döptes jag hemma omgiven av närmaste familjen. Skötte mig exemplariskt och tyckte att

det var mer intressant att suga på dopklänningen...

Efteråt blev det smörgåstårta och jordgubbstårta till kaffet.

Blev dop därhemma i vardagsrummet för att jag nu får börja akta mig för

folksamlingar då förkylningar börjar dyka upp igen efter sommaren.

2005-10-04

Dagarna går och jag gör små framsteg hela tiden. Greppar bättre om saker och det börjar bli dags

att hålla koll på vad som finns inom räckhåll för dig, för papper älskar du...

Älskar att vara i hoppgungan och i gåstolen jag fått av min kusin William.

Jag har upptäckt att mina stämband kan göra nya ljud och jag skriker högt av förtjusning

när jag leker, så högt att det "skär" i mammas och pappas öron.

Min aptit är stor fortfarande och jag älskar nog gröt med fruktpuré allra mest.

I lördags var en kompis från neo här och hälsade på, Noah heter han . Jag blev lite rädd

och ledsen först, för jag är inte van att umgås med andra bebisar. Men efter en stund så gick det bättre och

jag skrattade allt åt Noah.

   

2005-10-26

Igår fick jag min första vaccination mot RS-viruset. Detta virus kan ge kraftig astma som inte mina

små lungor skulle gilla. Kommer att få 1 spruta månaden i 5 månader denna vinter.

Eftersom jag väger en del så blev dosen stor, så stor att jag fick den i 2 sprutor som

sköterskorna satte i vardera låret samtidigt. Gissa om jag var ledsen! Tur var att både mamma och

pappa var med för att trösta. Fick också lämna blodprov för jag deltar i en studie som syftar till att

förbättra vaccinet.

Två stora framtänder tittar nu fram i min överkäke. Riktiga kanintänder. Mamma tycker att

det inte är konstigt att jag har varit lite kinkig det senaste. En tand i underkäken har också

tittat fram och har kommit upp en bit nu. Så nu är jag riktigt bitskt och en fara för alla fingrar

som kommer ivägen.

 

   

2005-11-22

Imorgon är det dags för RS-vaccinering igen. Så då träffar jag min doktor och sköterskorna

med de hemska sprutorna. De är jättesnälla egentligen men inte just då när jag får sprutorna.

Jag ska även till ögondoktorn igen, men det blir i början på december. Det ska bli ett äventyr,

för jag har blivit en starkare kille nu och kommer nog att kämpa emot bra, när de lyser i ögonen.

De ska ju inte tro att jag går med på vad som helst ju!

Nu längtar jag till jul och hoppas jag får alla saker jag önskat men först blir det födelsedag

och massa en presenter!!

2005-12-18

Grattis på 1-årsdagen!!!!!!

För ett år sedan kom vår buspojke till oss med både sorg och glädje.

Killen vi trodde vi aldrig skulle få lära känna fyller våra liv med så mycket kärlek.

Denna sida kommer finnas kvar och jag kommer omarbeta och lägga till i befintlig info.

Men nu kommer jag inte lägga in nytt om Casper utan denna sida var tänkt att handla om hans första år.

Vill tacka alla som varit en del av resan med Casper under hans första år!!

Ni är alla ovärderliga!! Tusen kramar!!!